Innerhalb der EU leben bis zu 36 Millionen Menschen, die im Lauf ihres Lebens von einer chronischen und lebensbedrohlichen Krankheit betroffen sind. Diese Menschen stehen vielfältigen Problemen gegenüber und haben bis zu einer Diagnose oft einen langen Leidensweg. In vielen Fällen fehlen auch fachliche Einrichtungen, um ihre Bedürfnisse wahrzunehmen. Das vorliegende Werk bietet Menschen, die direkt oder indirekt von seltenen Erkrankungen betroffen sind, konkrete und praktische Leitlinien. In Folge soll damit auch das Bewusstsein für seltene Krankheiten in unserer Gesellschaft erhöht werden, die erstmals in den 1980er Jahren als solche definiert wurden. Es informiert nicht nur über Themen und Entwicklungen, sondern soll auch für weiterführende Debatten sensibilisieren. Gerade die vielfältigen ethischen Fragen, die sich hier ergeben, werden in diesem Werk diskutiert. Historischer Rückblick Wichtige Adressen, Institutionen und Initiativen innerhalb der EU Ethische, gesellschaftliche und biopolitische Debatten im Kontext Einblick in die klinische Forschung und die ökonomischen Dimensionenweiterlesen